סביר להניח כי אנשים עם צרכים מיוחדים יזדקקו לעיתים קרובות יותר למערך שירותים מגוון ונגיש יותר בתחומי הבריאות, הרווחה והחינוך.
אנשים עם מוגבלות שכלית החיים בקהילה, בין אם בבתי הוריהם או בדיור מוגן אמורים לצרוך את שירותי הבריאות הרפואיים בקהילה באמצעות קופות החולים אליהם הם שייכים.
סקר חלוצי זה בדק את שביעות הרצון של מדגם הורים לאנשים עם מש"ה הנמצאים במע"ש (מפעל עבודה שיקומי) של השרות לטיפול בקהילה, האגף למוגבלות שכלית התפתחותית משירותי הבריאות הניתנים לילדיהם בקהילה.
הסקר התקיים במהלך שנת 2013.
השאלון (נמצא כסעיף א' בדו"ח) פותח ע"י ד"ר מיכל ווילף, מנהלת מע"ש אלווין חיפה ותורגם לערבית ע"י אמאל מגדוב-יאסין, מנהלת מע"ש תמרה.
השאלון נשלח למדגם מנהלי מע"שים בבקשה להעבירו בקרב הורי חניכי המע"ש.
מנהלי המע"ש אשר הסכימו להשתתף בסקר הדפיסו את השאלון וחילוק אותו להורי החניכים, ולאחר שמולאו אספו אותם ושלחו לקרן שלם.
סה"כ ענו על השאלונים 156 משפחות, לאחר ניפוי שאלונים לא תקינים השתתפו בסקר 152 משפחות.
הדוח מתייחס בסך הכל ל 8 מע"שים שלקחו חלק בסקר, מתוך 83 כלל המע"שים הפועלים כיום בישראל.
חוקרים ישראלים מצאו גן השכיח אצל יהודים יוצאי מרוקו וגורם למוגבלות שכלית התפתחותית קשה ואפילפסיה. הגילוי יאפשר בעתיד לזהות את המחלה ולמנוע אותה.
לכתבה המלאה
קרא עוד
מוגבלות לעיתים נתפסת כתוצאה בריאותית לא פרופורציונלית הנחווית על ידי קבוצת מיעוט, אך ניתן להתייחס לאנשים עם מוגבלות גם כאל קבוצת מיעוט אשר חווה קשיים בריאותיים. על מנת להקטין את הקשיים הבריאותיים בקרב אנשים עם מוגבלות יש צורך להכליל במחקר אנשים עם מוגבלות התפתחותית, זאת על אף קשיים אתיים שיכולים לגרום לעיכובים בהתקדמות המחקר. שימוש במדיניות זכויות בעלי מוגבלות יכולה לעזור בהתמודדות עם בעיות אתיות ולקדם מחקר מכבד ובטיחותי בתחומי בריאות הציבור. המאמר מציג דוגמאות ליישום זכויות אדם, מתן התאמות ועוד. ביחד, אסטרטגיות אלו יכולות לעודד מחקר בתחום בריאות הציבור שיקדם את הרווחה של אנשים עם מוגבלויות התפתחותיות.
המאמר פורסם ב- American Journal of Public Health, 103(12), 2165-2173.
לתקציר המאמר באנגלית
לחץ כאן.
מדריך באנגלית המיועד לאנשים עם קשיי התנהגות עצמם. המדריך נכתב בשפה פשוטה המנגישה מושגים חשובים בנושאי הטיפול הבריאותי לו זכאי האדם המטופל. המדריך מלווה באיורים.
בהמשך לסקר שנערך ע"י מכון ברוקדייל בנושא : ילדים עם צרכים מיוחדים: הערכת צרכים וכיסוים על ידי שירותים שנערך בשנת 1997
הוועדה לזכויות הילד בראשות חבר הכנסת זבולון אורלב יזמה את כתיבת המאמר אשר מציג את תמונת המצב של זמינות ונגישות שירותים רפואיים, שירותי רווחה ועוד בקהילה למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, המסמך מתייחס גם לפערים שבין הפריפריות והמגזרים השונים.
מחקר זה נערך בסיוע מענק מקרן שלם.
תסמונת רט הנה תסמונת גנטית הפוגעת בעיקר בנשים. לאור הצרכים הרפואיים המורכבים של אוכלוסייה זו, חשוב לאתר נשים אלו על מנת שיוכלו להיכנס לתוכנית מעקב מסודרת המופעלת כיום במרפאת המומחים של תסמונת רט בבית החולים ע"ש חיים שיבא. בוצע סקר בכל המסגרות המטפלות באנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, לשם איתור נשים פוטנציאליות עם תסמונת רט, נשים אלו הופנו למרפאת המומחים בתל-השומר לאבחון רפואי וגנטי מסודר. לצערם של החוקרים מהמסקנות עולה, כי ניתן לשנות את הטיפול הניתן כיום לאנשים עם לקות אינטלקטואלית המתגוררים במעונות, רק לאחר התגברות על מוטיבציה נמוכה של המטפלים באוכלוסייה זו.
אם רק נקבלם כבני אדם
הדחייה החברתית של הנכים בישראל, הפכה אותה למדינה המובילה בהפלות של עוברים עם מומים. כך הופכת הדרה חברתית להדרה גנטית
כתבתו הנוקבת של איקי בר חיים, מנכ"ל עמותת אלין בית נועם, העוסקת במשמעות של עידוד הפלות של עוברים עם מומים.
שיקום: התפיסה, הטכנולוגיות, העלויות והמעשה- השמיים הם הגבול, גם במחירים...
הרצאה שניתנה בכנס חומש השמיני בנושא : 'טכנולוגיה בשיקום - השמיים הם הגבול'.
המאמר מציג דילמות הקשורות לחברה, כלכלה ותרבות בנושא מעמדם של נכים, היחס אליהם והאפשרויות להיטיב את מצבם באמצעות עזרים וטכנולוגיות המקלות על מצוקתם ומשפרות את סיכוייהם להשתקם. במאמר נטען שאם נגזר על אדם להיות מוגבל, מוטב שיהיה בעל ממון רב, בעל משפחה תומכת ובעל קשרים ענפים בחברה לצורך מציאת תעסוקה ולצורך גיוס עזרים לעצמאותו. הממשלה והציבור ובעיקר המוסדות הממלכתיים והפרטיים המופקדים על מערכות ביטוח סוציאליות וגובות סכומי עתק לצרכי עזרה לבעלי מוגבלויות אינם ממהרים לממש את מחויבותם ונוהגים ביד קפוצה עד כדי התנערות מסיוע לאוכלוסיה שקולה בחברה אינו נשמע ברמה. הכותב, ד"ר נדיר צור, הינו דוקטור למדע-המדינה, המתמחה בין-השאר, בפסיכולוגיה פוליטית ובממדים רציונליים ואי-רציונליים של ביטחון לאומי.
עבודת זו לתואר שלישי (דוקטורט) נערכה בסיוע מלגה מקרן שלם.
כאב בעולם החי הנו תופעה מורכבת והכאב האנושי אף מסובך ביותר, עקב היותו מקושר לאסוציאציות נפשיות מורכבות על ידי החווה. לאור זאת, הערכת כאב הנה הליך מסובך ביותר ולרוב קשה לאימות ולתיקוף. במחקר עוסק בנושא הערכת כאב, וסוקר את הבעייתיות בהערכת כאב והגורמים אפשריים לטעות בעת הערכת כאב. כמו כן, מוצגים עקרונות לכלי תיאורטי להערכת כאב הקרוי: NCAPC (Non Communicating Adults Pain Checklist), ויפורטו נקודות עתידיות בתחום הערכת כאב. כלי מחקר זה, נמצא רגיש ויעל לאיתור כאב באנשים עם לקות אינטלקטואלית בכל רמות הלקות האינטלקטואלית בסיטואציות שונות ובמצבי כאב שונים.
עבודת גמר זו לתואר שלישי (דוקטורט) נערכה בסיוע מלגה מקרן שלם.
קיימים מחקרים מועטים העוסקים במבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה), זאת למרות הגידול הניכר בתוחלת החיים בקרב האוכלוסייה הכללית. מטרת המחקר היא לתת תמונת מצב מקיפה ומפורטת של מש"ה בישראל כדי לאפשר הבניית מדיניות מבוססת נתונים ומתן מענים הולמים לצורכיהם של בעלי הצרכים המיוחדים. הממצאים מלמדים על קפיצה בשיעורי המוגבלות והתחלואה האופייניים לזקנה רק בקרב אנשים עם מש"ה בני שבעים ומעלה. ישנם הבדלים מהותיים בין הזדקנותם של אנשים עם פיגור ובין כלל האוכלוסייה בתחומים הנובעים מהלקות ההתפתחותית או מטיפול לקוי, אך נמצא דפוס דומה של שינוי עם העלייה בגיל.