לימודי מוגבלות הינו תחום אקדמי המתפתח בהדרגתיות בישראל בעשור האחרון והמחקר בו נמצא עדיין בראשית דרכו. תחום זה מוביל לשינוי תפיסתי בהתייחסות אל מוגבלות כתופעה מובנית חברתית, ציר אחד מבין צירי זהות נוספים, חלק מהמגוון האנושי. חשיבה זו על מוגבלות טרם חצתה את הקווים בפרופסיות רבות, גם באלו העוסקות בקשר ישיר בחייהם של אנשים עם מוגבלות (פסיכולוגיה שיקומית, עבודה סוציאלית, מקצועות הבריאות, טכנולוגיות רפואיות, ביו-אתיקה ועוד). הגיליון הנוכחי מבקש לייצר גשר שיאפשר שיח שיצמצם את הפער בין התפיסות השונות למוגבלות, הן באקדמיה והן בשטח ויקדם את התהליך המתהווה של חדירתם של לימודי מוגבלות לשדה האקדמי הישראלי.
נוסף לכך, קיים מחסור ניכר במחקר המשתף אנשים עם מוגבלויות בדילמות אתיות וביו-אתיות הקשורות אל חייהם (למשל תהליכי אבחון, טיפול, קבלת החלטות, זכויות ושירותים שונים) והייצוג של אנשים עם מוגבלויות באקדמיה הישראלית עדיין מועט. הגיליון הנוכחי יביא יחד מאמרים של אנשי המקצוע אך גם את חוויית החיים ותפיסות העולם של אנשים עם מוגבלות, זאת בכדי ליצור את המפגש בין העולם האקדמי והרפואי ובין העולם של אנשים עם מוגבלות, כך שהעיסוק של אנשי הרפואה, המשפט והאתיקה בחייהם של אנשים עם מוגבלות יתייחס ויתבסס על חווית החיים שלהם ועל תפיסות עולמם.
העורכות האורחות לגיליון מיוחד זה הן ד"ר נצן אלמוג, ראש המיקוד בשילוב והכלה בחוג לחינוך וחברה ומרצה בתואר השני בבריאות ושיקום בקריה האקדמית אונו, נצן חוקרת את המפגש של אנשים עם מוגבלויות עם חסמים במערכת ההשכלה הגבוהה ובמערכת הבריאות, ובמחקר על נרטיבים של ילדים עם מוגבלויות, זהות מוגבלות ומוגבלות לא נראית, ומחקר השוואתי על הגדרות למוגבלות. איתה, ד״ר נילי לוי, קלינאית תקשורת וביו-אתיקנית, חברת סגל ומרצה בחוג להפרעות בתקשורת ובתואר השני בבריאות ושיקום בקריה האקדמית אונו, יו"ר וועדת האתיקה של האגודה הישראלית של קלינאי התקשורת, חוקרת בתחום האתיקה של מקצועות הבריאות.
הגיליון המיוחד נועד להציע במה למחקרים בינתחומיים ורב-תחומיים אשר בוחנים נושאים ודילמות שונים בתחום המוגבלויות / לימודי מוגבלות, ואשר יש להם או ביניהם קשר לעולם החוק והמשפט ו/או האתיקה הרפואית או הביו-אתיקה, במישרין או בעקיפין. בכלל זה, מחקרים המציגים את חוויית החיים של אנשים עם מוגבלויות ומחקר מכליל (inclusive research), משתף או משחרר; זכויות ילדים ואנשים עם מוגבלות; המציאות היומיומית של אנשים עם מוגבלויות בישראל; הדרך בה הרפואה משפיעה על תפיסת המוגבלות ומעצבת אותה – ולהיפך; היסטוריה של משפט, מוגבלות ורפואה בישראל; חינוך רפואי, ועוד.
נושאים לדוגמה כוללים: פרטיות ומידע רפואי, הזכות להשתתפות – שיתוף ילדים ואנשים עם מוגבלות בתהליכים שונים הקשורים לחייהם, סוגיות הקשורות לאבחון, הגדרות שונות של מוגבלות והמפגש שלהן עם רפואה, חוק ומשפט, הסכמה מדעת, הזכות להורות וטכנולוגיות פריון, החלטות של תחילת וסוף החיים, טיפול פסיכיאטרי, פרטיות ומידע רפואי, אפוטרופסות ותמיכה בקבלת החלטות ועוד.
בנוסף למאמרים אקדמיים תתאפשר גם הגשת מאמרים של כותבים עם מוגבלויות בהקשרים של חוק, משפט, מוגבלות וביו-אתיקה, בכפוף לסקירה ובקרת עמיתים.
הצעות למאמרים יש להגיש עד ליום 16/8/2020 בכתובת: [email protected].
את ההצעות יש להגיש בקובץ Word (עד 450 מילים).
המערכת תבחר מבין ההצעות את אלו שיענו בצורה הקרובה ביותר על מטרת הגליון המיוחד.
תשובות תישלחנה למציעים עד ליום 17/9/2020.
מציעים ומציעות אשר הצעתם התקבלה יתבקשו להגיש את מאמריהם עד ליום 3/1/2021. היקף כל מאמר יעמוד על 10,000 -20,000 מילים לכל היותר. הגשת המאמר ע"פ כללי הציטוט המשפטיים או כמקובל במדעי החברה.
המאמרים יעברו שיפוט עמיתים כמקובל.
הגליון עתיד לצאת לקראת סוף 2021, תש"ף-תשפ"א.
כתב העת "משפט רפואי וביו-אתיקה" נוסד לפני עשור, ועוסק בשלל הסוגיות האתיות והמשפטיות הנכרכות ברפואה, מדע, וטכנולוגיה. וועדת העורכים כוללת את מיטב המומחים בישראל והפרסומים בו לאורך השנים היתוו דרך ייחודית וחדשנית בסוגיות מפתח כגון החלטות בסוף החיים, הזנת שובתי רעב בניגוד נחזה לרצונם, אבחון גנטי ובדיקות טרום הולדה ועוד.