אבחון אוטיזם נושא השלכות מרובות על חייו וזהותו העצמית של האדם. למרות שלמידה על אוטיזם בגיל צעיר יותר קשורה לאיכות חיים, רק מחקרים מעטים עסקו בחשיפה הורית של האבחנה. מחקר זה ממשיג את נקודות המבט של מבוגרים אוטיסטים על חשיפה הורית של האבחנה בפני הילד. השיטות משלבות תיאוריה מעוגנת בשדה עם הפרדיגמה המחקרית המשחררת, תוך הסתמכות על הידע האישי של אנשים אוטיסטים. שמונים וחמישה מבוגרים אוטיסטים השתתפו בשש קבוצות מיקוד (51 גברים, 33 נשים, 3 לא-בינאריים; גיל ממוצע = 25); ו-41 מבוגרים אוטיסטים רואיינו ראיונות אישיים (22 גברים, 17 נשים, 2 לא-בינאריים; גיל ממוצע = 28). הן קבוצות המיקוד והן הראיונות האישיים עסקו באופן בו המשתתפים למדו על האבחנה שלהם והמלצותיהם להורים אחרים כיצד ואיך נכון לשתף את הילד באבחנה. על בסיס ממצאים אלה, פיתחנו המלצות לתהליך החשיפה ההורית. המשתתפים ראו באבחנה אישור לתחושת השוני שחוו, עזרה בהתגברות על בושה, וקידום הבנתם העצמית ומיומנויות הסנגור העצמי שלהם. הם המליצו על חשיפה מוקדם ככל האפשר לאחר האבחון והדגישו את חשיבות החשיפה ההדרגתית בהתאם ליכולות הילד. יתר על כן, הם הציעו להתמקד באופן בו האוטיזם בא לידי ביטוי בחייו של הילד עצמו, ולא ב”אוטיזם” באופן כללי. לבסוף, הם המליצו להציג את האוטיזם כתכונה ניטרלית או חיובית, תוך הדגשת החוזקות שלו ויצירת קשרים עבור הילד עם אנשים אוטיסטים אחרים. לסיכום, מחקר זה מגלה כי חשיפה הורית היא תהליך מתמשך וספירלי. המודל המוצע תורם משמעותית לתמיכה פוסט-אבחונית להורים, ומספק מסגרת לתקשורת יעילה על אוטיזם עם ילדיהם.

https://doi.org/10.1007/s10803-024-06468-2

קרדיטים נוספים : הקריה האקדמית אונו

מילות מפתח : אוטיזם. אבחון · חשיפה הורית · עיכוב בחשיפה · זהות