מחקר זה נעשה בסיוע קרן שלם.

המחקר בוחן את תפיסות וחוויות של אנשים עם מוגבלות שמונה להם אפוטרופוס בן משפחה ושל האפוטרופוסים עצמם בנוגע להסדר האפוטרופסות, לקבלת החלטות, להגדרה עצמית ול”היות אדם” (personhood). נערכו ראיונות מובנים למחצה עם 13 צמדים אפוטרופוס ושל אדם שמונה לו אפוטרופוס -8 עם מוגבלות שכלית התפתחותית, 3 ברצף האוטיסטי ושניים עם פגיעת ראש.  נמצא שרק מעטים מן המרואיינים מסתייגים מן הפגיעה של האפוטרופסות בעצמאות של האדם, ורובם תופסים את ההסדר כהמשך טבעי של ההורות. עם זאת, למרות שיש בסמכות האפוטרופוס לקבל החלטות לבד ברוב המקרים האדם שמונה לו אפוטרופוס מוצא דרכים להשפיע על ההחלטות ולממש את ההגדרה העצמית שלו, ולו באופן חלקי.

מילות מפתח: אפוטרופסות, הורים לבוגרים עם מוגבלות, הגדרה עצמית, personhood   “היות אדם”